Весной 2004 года американка Памела Финк, обеспокоенная обнаруженным у двоих её сестёр раком груди, сделала генетический тест, который показал положительный результат на BRCA2 — ген, наличие которого связано с высоким риском развития этого заболевания. Пять лет спустя, в 2009 году, Финк решилась на двойную мастэктомию (удаление молочных желёз) в качестве превентивной меры. Памела сообщила своим работодателям о результатах генетического тестирования, и вскоре после этого, за два месяца до операции, компания внезапно стала активно критиковать её работу, хотя ещё недавно женщина получала лучшие отзывы о производительности.

Пока Финк восстанавливалась после операции, компания MXenergy, в которой она возглавляла отдел по связям с общественностью, наняла нового сотрудника для выполнения её обязанностей. После выхода с больничного Финк понизили в должности: она попала под руководство своего бывшего подчинённого, все оставшиеся её обязанности постепенно передали другим сотрудникам. Оценка компанией работы Финк сменяется с отличной на отрицательную. Вскоре компания объявила о ликвидации должности, занимаемой Финк, и уволила её.

В 2010 году Памела Финк при поддержке Комиссии по равным возможностям США и коннектикутской Комиссии по правам человека подала иск в суд, утверждая, что была уволена из-за результатов её генетического теста. Случай Финк стал одним из первых громких правовых споров, попадающих под действие закона о запрете генетической дискриминации в США.

Текст: Анна Шестак 

Плохая наследственность: Что нужно знать о генетической дискриминации. Изображение № 1.

 

От евгеники к генной терапии

В узком, изначальном смысле генетическая дискриминация — это предубеждение и вытекающие из него действия против здорового человека, чья ДНК содержит гены того или иного заболевания. Так, в зависимости от результатов генетических тестов работодатели могут решать, следует ли им нанимать или увольнять сотрудника, а медицинские страховые компании — увеличивать размер страховых взносов для клиентов, имеющих генетическую предрасположенность к различным заболеваниям, или вовсе отказывать в страховании случаев данных заболеваний.

Термин был сформулирован в 1992 году генетиками Полом Биллингсом и Марвином Натовицем. Но случаи генетической дискриминации проявились куда раньше. Ещё в 1970-х многие работодатели в США, не утруждаясь разобраться в различиях между маркером заболевания и самим заболеванием, отказывались брать на работу людей с предрасположенностью к серповидноклеточной анемии. Правда, тут едва ли обошлось без другого типа дискриминации: этому наследственному заболеванию сильнее прочих подвергнуты чернокожие.

По-своему основы генетической дискриминации сформулировал британский антрополог Фрэнсис Гальтон ещё в 1863 году, основав евгенику. На практике евгенические положения широко применялись в первой половине прошлого века, будучи закреплёнными в некоторых странах на государственном уровне для предотвращения передачи потомкам «нежелательных» наследственных признаков. В комплекс мер по сохранению и улучшению наследственности человека входила принудительная стерилизация душевнобольных, людей с низким IQ, склонных к алкоголизму или асоциальному поведению (негативная евгеника) и поощрение и создание условий для воспроизводства людей, обладающих «наиболее ценными» качествами (позитивная евгеника). Конец евгенике положило поражение нацистской Германии во Второй мировой войне — человечество ужаснулось, увидев, куда заводят мечты о совершенстве.

Этические проблемы евгеники вновь актуализировала во второй половине ХХ века генная терапия, осуществляемая в двух формах: вмешательство в генетический аппарат человека, в результате которого приобретённые свойства проявляются на клеточном уровне и не передаются по наследству, и вмешательство в генетический аппарат эмбриона, при котором изменённый генетический материал попадает в половые клетки, вследствие чего будет передаваться последующим поколениям.

Вмешательство в геном человека регулирует Конвенция о биомедицине и правах человека 2005 года, которую подписали страны — члены Совета Европы и некоторые другие страны. Статья 13 данной конвенции гласит:

«Вмешательство в геном человека, направленное на его модификацию, может быть осуществлено только в профилактических, терапевтических или диагностических целях и только при условии, что подобное вмешательство не направлено на изменение генома наследников данного человека».

Действующие запреты, однако, не могут означать, что осмысленное улучшение человеческого генома не будет осуществляться в будущем. Возможно, когда-нибудь нынешние ограничения будут рассматриваться лишь как устаревшая точка зрения на этический вопрос о допустимости применения генетических технологий. В отдельно взятых странах это будущее уже наступило.

 

 

Первый суд

Публичного разбирательства в суде дело Памелы Финк не получило. В 2015 году её адвокат отказался от комментариев журналу Nature, отметив только, что «проблема была решена». Несмотря на то что поданный Памелой в 2010 году иск с прямой ссылкой на GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act) был первым делом по этому акту, до суда дошёл другой случай.

Однажды продуктовый дистрибьютор Atlas Logistics Group Retail Services попросил двух своих сотрудников, Джека Лоу и Денниса Рейнольдса, сдать мазок со слизистой полости рта и отправил образцы на генетический тест. Целью генетического теста было доказательство причастности кого-либо из рабочих к то и дело оставляемым кем-то на территории складов испражнениям.

Лоу и Рейнольдс оказались непричастны. В 2013 году оба работника подали в суд. После долгих разбирательств в 2015 году суд признал нарушение со стороны работодателя и постановил выплатить компенсацию мужчинам в размере 2,25 миллиона долларов. Фирма Atlas Logistics Group Retail Services стал первым юридическим лицом, наказанным в соответствии с GINA.

Закон о недискриминации по генетической информации (GINA) был принят в США в 2008 году. Согласно ему, работодатели и страховые компании не имеют права запрашивать у человека результаты теста ДНК или медицинские данные о семье. Таким образом, закон на федеральном уровне запрещает генетическую дискриминацию при медицинском страховании и найме, другие сферы жизни он не затрагивает. Поскольку всё больше людей узнают о GINA, на него всё чаще ссылаются в юридических вопросах. Случай Джека Лоу и Денниса Рейнольдса наглядно доказывает, что закон работает.

 

Как законодатели борются с генетической дискриминацией

Например, бельгийский закон от 28 января 2003 года запрещает использование генетического тестирования и генетического скрининга в области занятости. Последующий закон от 8 октября 2004 года запрещает дискриминацию на основании генетических данных.

Закон о биоэтике, принятый в 2004 году во Франции, запрещает использование генетических тестов в каких-либо целях, кроме медицинских и научных, а Уголовный и Трудовой кодексы предусматривают защиту от генетической дискриминации.

В Канаде с апреля 2013 года законопроект о генетической недискриминации продвигает лидер оппозиции Сената Джеймс Коуэн. Законопроект предоставляет гражданам право отказаться от генетического тестирования, право решать, будут ли раскрыты результаты тестирования, и вводит необходимость письменного согласия в случае, если результаты должны быть раскрыты. В настоящее время законопроект пересматривается Комитетом по правам человека после того, как прошёл второе чтение.

  

 

 

Как не стать жертвой генетической дискриминации

История Колмана Чедема, который в 2012 году вынужден был сменить школу из-за генетической предрасположенности к муковисцидозу, демонстрирует, как генетическая дискриминация может затронуть человека не только при трудоустройстве и медицинском страховании.

В 2000 году анализ ДНК новорождённых ещё не был широко распространён, но из-за врождённых проблем с сердцем здоровью Колмана уделялось повышенное внимание. Так было обнаружено, что в ДНК у ребёнка есть генетический маркер муковисцидоза — наследственного заболевания, характеризующегося тяжёлым нарушением функций органов дыхания и поражением желёз внешней секреции. Несмотря на то что признаков заболевания Колман не проявлял, являясь лишь носителем мутировавшего гена, его родители внесли эту информацию в медицинскую карту мальчика при его поступлении в школу. Через учителей она дошла до родителей двух других учеников школы с муковисцидозом, и они стали требовать отстранения Чедема от учёбы, чтобы устранить угрозу здоровью своих детей. Люди с муковисцидозом подвержены некоторым инфекциям, которые обычно неопасны для здоровых людей. Однако больной муковисцидозом легко может заразить другого больного, поэтому таким людям рекомендовано избегать тесных контактов, чтобы не допустить перекрёстного заражения.

В 2013 году родители Колмана подали на школу в суд, утверждая, что, разгласив информацию из его медицинской карты, администрация школы нарушила его право на частную жизнь. Хотя в США с 2008 года действует закон, регулирующий генетическую дискриминацию, помочь отстоять свои права Чедему он не мог, так как распространяется только на сферы трудоустройства и медицинского страхования. Первоначально суд отклонил иск родителей Чедема, признав, что школа действовала в интересах безопасности своих учеников, однако в январе этого года была подана апелляция, получившая поддержку от департаментов юстиции и образования, так что судебный процесс ещё продолжается. Если суд удовлетворит апелляцию Чедемов, возникнет новый юридический прецедент в отношении доступа к генетической информации и её использования, который может привести к расширению закона GINA.

 

Как уменьшить риск
генетической дискриминации

В странах, законодательство которых не гарантирует защиты от генетической дискриминации, при проведении генетических тестов следует особое внимание уделять хранению генетических данных. Строго говоря, даже в государствах с соответствующим законодательством самым действенным методом борьбы с генетической дискриминацией является недопущение страховых компаний и прочих организаций, принимающих решение о судьбе конкретного человека, к его генетической информации. Если генетические данные хранятся отдельно от обычных медицинских записей пациента, снижается вероятность того, что они будут обнаружены по запросам, требующим инспекции медицинских записей. Многие клиники, проводящие генетические исследования, поддерживают для таких целей так называемые «теневые файлы», не включённые в систему первичной медицинской документации учреждения. Некоторые генетические клиники позволяют клиентам пройти тестирование анонимно, под псевдонимом, без записи какой-либо информации об их личности.

 

 

 

 

 

Кто нуждается в защите от генетической дискриминации?

Стать жертвой генетической дискриминации может каждый. В ДНК любого человека содержатся десятки генов, которые могут увеличивать или уменьшать риск развития различных заболеваний. В будущем генетические тесты станут частью обычной медицинской помощи, информация о ДНК поможет врачам в разработке индивидуальных способов лечения и подборе препаратов, но, если эта информация не будет защищена, она может быть использована в дискриминационных целях.

Международный комитет по биоэтике разработал Всеобщую декларацию о геноме человека и правах человека, которая была единогласно принята 11 ноября 1997 года Генеральной конференцией ЮНЕСКО. Ключевой принцип этой декларации сформулирован в статье 6:

«По признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство».

Подписавшие декларацию государства возлагают на себя моральное обязательство содействовать реализации провозглашённых в ней принципов. В сопровождающей декларацию резолюции о её осуществлении Генеральная конференция только лишь призывает государства-члены принять законодательные меры, направленные на содействие изложенным в декларации принципам.

С тех пор вняли призыву и приняли законы, запрещающие генетическую дискриминацию, США, некоторые государства Европы, например Франция, Швеция, Финляндия и Дания. В России же всю сферу законодательства, касающегося дискриминации по признаку расы, пола, возраста, цвета кожи, религии, сексуальной ориентации, результатам генетического тестирования и тому подобного, заменяют статьи общего характера в УК: статья 136 «Нарушение равенства прав и свобод человека и гражданина» и статья 282 «Возбуждение ненависти либо вражды, а равно унижение человеческого достоинства». Комплекса кодифицированных нормативных актов по борьбе с вышеперечисленными явлениями, который бы не оставлял ни одну из уязвимых социальных групп незащищённой, в российском законодательстве на сегодняшний день нет.

Изображения: «Википедия» 1, 2, 3, 4, 5, Flickr.com/photos/fei_company, Flickr.com/photos/neccorp, Pixabay.com, Pexels.com